ന്യൂഡെല്‍ഹി: അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന രോഗത്തോട് പൊരുതിയ ഒരു വയസായ കുഞ്ഞിന് ‘ലോട്ടറി’ സമ്പ്രദായത്തിലൂടെ പുതുജീവൻ. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നാണ് ലോട്ടറി സമ്പ്രദായത്തിലൂടെ ലഭിച്ചത്.
പേശികള്‍ക്ക് ക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്.എം.എ. പ്രായം കൂടുന്തോറും രോഗം ഗുരുതരമാകും. ജീന്‍ തെറപ്പി പോലുള്ള ചികിത്സകളാണ് ഇതിന് പരിഹാരം. 16 കോടി രൂപയാണ് ഒരു സിംഗിള്‍ ഡോസ് ‘സോള്‍ജെന്‍സ്മ’ മരുന്നിൻ്റെ വില. മരുന്ന് വികസിപ്പിക്കാന്‍ നടത്തിയ ഗവേഷണങ്ങളുടെ ചിലവാണ് വില ഉയരാന്‍ കാരണം. മാതാപിതാക്കളായ അബ്ദുള്ളയും ആയിഷയും സൈനബിൻ്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ തുക കണ്ടെത്താനുള്ള തീവ്ര ശ്രമത്തിലായിരുന്നു.
2018ല്‍ അബ്ദുള്ളയുടെയും ആയിഷയുടെയും ആദ്യ കുഞ്ഞ് എസ്.എം.എ ബാധിച്ച്‌ മരണപ്പെട്ടിരുന്നു. എന്നാല്‍, രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞായ സൈനബിനും രോഗം പിടിപെടുകയായിരുന്നു. പിന്നീടാണ് അബ്ദുള്ള സോള്‍ജെന്‍സ്മ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച ഒരു കുട്ടിക്ക് രോഗം ഭേദമായ വിവരം അറിയുന്നത്. ഇതോടെ എസ്.എം.എ രോഗത്തിന് ചികിത്സ സഹായം നല്‍കുന്ന കെയര്‍ എസ്.എം.എയില്‍ കുഞ്ഞിൻ്റെ പേര് രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്യുകയായിരുന്നു.
കുഞ്ഞിൻ്റെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ പ്രധാനമന്ത്രിയുടെ ഓഫീസിലടക്കം ഇവര്‍ സഹായ അഭ്യര്‍ഥനയുമായി എത്തുകയും ചെയ്തിരുന്നു. എന്നാല്‍, ശനിയാഴ്ചയാണ് ഫോണ്‍ കോളിൻ്റെ രൂപത്തില്‍ ആ സന്തോഷവാര്‍ത്ത അവരെ തേടി എത്തിയത്. ലോട്ടറി നറുക്കെടുപ്പിലൂടെ 16 കോടിയുടെ മരുന്നിന് സൈനബ് അര്‍ഹയായെന്നായിരുന്നു വാര്‍ത്ത.
മറ്റു മൂന്നുകുട്ടികളും സൈനബിനൊപ്പം തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ടു. ശനിയാഴ്ച വൈകിട്ടോടെ തന്നെ കുഞ്ഞിന് സോള്‍ജെന്‍സ്മ മരുന്ന് നല്‍കി. ന്യൂഡല്‍ഹിയിലെ ശ്രീ ഗംഗാ റാം ആശുപത്രിയില്‍ ചികിത്സയിലാണ് സൈനബ് ഇപ്പോള്‍.
